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Mataró demana garantir el drets i una atenció adequada a les persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)

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Mataró demana garantir el drets i una atenció adequada a les persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)

La Junta de Portaveus, celebrada el dilluns 31 de maig, va aprovar per unanimitat una Declaració institucional presentada pel grup municipal de Ciutadans per garantir els drets i l’atenció adequada a les persones que pateixen Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i les seves famílies.

S'han fet diverses campanyes amb personatges públics per donar visibilitat a la malaltia. Foto: Fundació Miquel Valls
S'han fet diverses campanyes amb personatges públics per donar visibilitat a la malaltia. Foto: Fundació Miquel Valls

El text íntegre de la Declaració institucional és el següent:

“La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa, caracterizada por una atrofia progresiva de todos los músculos del organismo excepto el corazón y la musculatura que controla la motilidad de los ojos y los esfínteres.

Las enfermedades neurodegenerativas como la ELA van menguando poco a poco con mayor o menor rapidez las capacidades de quien la sufre, haciendo del paciente una persona cada vez más dependiente hasta que al final necesita a alguien a su lado prácticamente todo el tiempo.

La lentitud de los procesos de la administración hace que muchas veces la ayuda para estas personas llegue tarde incluso cuando el paciente ya ha fallecido. Los tiempos de la administración no son los tiempos de la vida de un enfermo de ELA porque igual esa persona acude en buenas condiciones a solicitar la discapacidad pero no se le concede. Poco a poco la enfermedad sigue su curso sin que esa persona pueda acceder a la discapacidad ni a las ayudas que necesita y a las que tiene derecho y que tanto ayudarían a aliviar su situación y la de su familia.

Es imprescindible defender la elaboración de políticas activas para dar mayor apoyo a las personas con discapacidad y sus familiares. Necesitamos un enfoque dirigido a estimular su actividad durante el mayor tiempo posible y esto requiere inversión y planificación. Estas enfermedades son crueles por definición, crueles con el paciente y crueles con su familia y su entorno más cercano, así que debemos utilizar todos los recursos posibles para estar a su lado.
Por eso presentamos esta iniciativa que impulsa el reconocimiento automático de la condición de persona con discapacidad a todos los efectos a las personas con ELA desde su diagnóstico así como la cobertura económica de fisioterapia, comunicación, transporte, tratamientos, cuidados o servicios derivados de la enfermedad así como la formación específica de los cuidadores, beneficios fiscales y más inversiones en investigación médica.

Según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en la actualidad existan unos 3.000 afectados en España, aunque cada día se detecten 3 nuevos casos.

Desde el año 1997 y cada 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. En este día se celebran un gran número de actividades por todo el mundo con el objetivo de mantener viva la búsqueda de la causa, el tratamiento y la cura de esta enfermedad. La clave es la investigación para una enfermedad que, en la actualidad, no tiene cura.

Por todo ello, el Grupo Municipal de Ciutadans (Cs) del Ayuntamiento de Mataró, presenta los siguientes acuerdos:

1. El Ayuntamiento de Mataró insta al Gobierno de España y a la Generalitat de Cataluña a impulsar un estudio para evaluar las necesidades y problemáticas que afectan a las personas con ELA en el marco de servicios sociales y sistemas de apoyo e inclusión social de las Administraciones Públicas, de acuerdo con todas las Comunidades Autónomas en el caso estatal, con el objetivo de contar con información suficiente para elaborar políticas públicas que mejoren la calidad de vida de estas personas y la de sus familiares.

2. El Ayuntamiento de Mataró insta al Gobierno de España a impulsar una evaluación del impacto de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Consejo Internacional del Sistema Nacional de Salud, aprobada el 13 de abril de 2016.

3. El Ayuntamiento de Mataró insta al Gobierno de España y a la Generalitat de Cataluña a impulsar los cambios legislativos necesarios para que el diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica implique el reconocimiento automático de la condición de persona con discapacidad a todos los efectos, en los términos previstos por el texto refundido por la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social, desde el mismo momento de diagnóstico y con independencia de su estado de desarrollo, así como el reconocimiento del Grado II de Dependencia con tan sólo la aparición de la sintomatología que se determine, con la finalidad de garantizar un apoyo temprano ante la enfermedad.

4. El Ayuntamiento de Mataró insta al Gobierno de España y la Generalitat de Catalunya a incluir la fisioterapia dentro del Servicio de ayuda a domicilio previsto en el catálogo de servicios para la promoción de la autonomía personal y de atención a la dependencia.

5. El Ayuntamiento de Mataró insta al Gobierno de España y a la Generalitat de Cataluña a garantizar que la Cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y la del Servei Català de Salut incluya todos los tratamientos, terapias y servicios necesarios para asegurar una asistencia sanitaria integral a todas las personas con ELA adaptadas a sus necesidades específicas.

6. El Ayuntamiento de Mataró insta al Gobierno de España y a la Generalitat de Cataluña a incluir dentro de la cartera común suplementaria del Sistema Nacional de Salud la prestación de ayudas técnicas dedicadas a la comunicación de los pacientes diagnosticados con ELA, así como de ayudas para la financiación del transporte y el alojamiento de las personas con ELA y sus familias cuando tengan que desplazarse a una provincia distinta de la residencia para acceder a tratamientos en Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del SNS.

7. El Ayuntamiento de Mataró insta al Gobierno de España y a la Generalitat de Cataluña a impulsar cursos específicos de formación para los cuidadores profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia para dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con ELA, así como de cursos de capacitación dirigidos a las familias.

8. El Ayuntamiento de Mataró insta al Gobierno de España y a la Generalitat de Cataluña a garantizar por Ley que todos los centros residenciales de atención a personas dependientes cuenten al menos con una persona con formación específica para cuidar a personas con ELA.

9. El Ayuntamiento de Mataró insta al Gobierno de España ya la Generalitat de Cataluña a impulsar una reforma de la Ley del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y de modificación parcial de las leyes de los Impuestos sobre Sociedades para incluir una deducción del 20% del importe de los gastos de mejoras realizadas a la vivienda habitual para las personas a las que les hubiera sido diagnosticada ELA que tengan por finalidad adaptar las condiciones de su hogar a sus necesidades.

10. El Ayuntamiento de Mataró insta al Gobierno de España y a la Generalitat de Cataluña a adoptar cuantas medidas considere necesarias, en colaboración con el resto de las Comunidades Autónomas, para fomentar el uso del Registro Nacional de ELA.

11.El Ayuntamiento de Mataró insta al Gobierno de España a potenciar la investigación científica biosanitaria sobre la ELA y contribuir, en colaboración con otros Estados miembro de la Unión Europea y en el marco de las instituciones comunitarias, a las investigaciones sobre los avances recientes para el desarrollo de una vacuna eficaz y viable para la ELA con vistas a su futura puesta a disposición de toda la población”.

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